「網膜色素変性症」の診断を受けて。スタッフ未里から皆様へお伝えしたいこと

皆様こんにちは♪
 
7月15からは大好きなミニオンの映画が公開されるので、待ち遠しくてワクワクしておりますスタッフ未里です。
 
 
 
メンバー様から、以前プレゼントしてもらったミニオンのぬいぐるみ♫
 
 
 
 
語り出すと長いのですが、ただ単にキャラクターが可愛いからだけはなく、こいつらの我が道を行く生き方と仲間を大事にする熱い想いに共感してファンなのです♪
 
 
 
  
どれもおすすめなんですが、1番のおすすめは2015年のこの映画なので興味ある人はぜひ!
(ちなみに私は何度も見て、何度も泣いてますw)
 
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さて、私の好きなミニオンの前置きが長くなりましたが、タイトルの通り、
 
 
先月、眼科で「網膜色素変性症」という国の指定難病とされている眼の病気の診断を受けました。
 
これは遺伝性の網膜の病気で、
 
暗いところが見えにくい
視野狭窄
視力低下
色覚異常
 
などの症状があります。
 
  
 
人混みで人によくぶつかるのも
1人で歩いて電柱やポールにぶつかるのも
車を運転して「左に寄りすぎだよ!!」と怒られるもの、
黒と紺の色をよく間違えるのも
 
 
ずっと、自分がちょっとドジだからだと思ってました。
 
 
 
でも、違ったみたいで。
今思えば、全て病気の症状だった様です。
 
 
 
 
今すぐどうなるものではないですが、将来は失明の可能性もある遺伝的要素が原因の病気です。
 
私も最近発症したという訳でなく、幼少期から今までも症状があり、それが病気だと発覚しただけなので、急に生活が変わるわけでもありません。

 

ボクシングもトレーニングも問題なくできます♪
 
 
私の場合は、効き目の右目はまだまだ見えるので障害という状態ではありません。
 
 
ただ現時点で左目は正直、ほぼ使い物にならなく、右目を隠すと目の前に人の表情すらわからない状態です。
 
 
今後、この眼が良くなることはないですが、
これ以上悪化させないようにするために、手術をすることになりました。
 
 
 
病気、手術というと大事(おおごと)のようですが、
右目は正常に視力も視野もあるので生活は今までと特に変わりません♫
 
ご心配なく。大丈夫です♡
 
ただ、これを読んでくれてるお知り合いの方に知っておいて欲しいのは、
 
思ってる以上に、人より見えてる範囲が狭く、ぶつかりやすいのでお気をつけください。
 
あと、人とすれ違っても気づかないことも多々ありますが、これは無視ではなく本当に見えてないのでご理解ください(笑)
 
 
症状の一つに、夜盲があり暗い場所はあまり見えてませんので隣を歩く際はサポートしてくださいね😚
 
 
そして、私の視界に入りたい時は出来るだけ右側に。
 
 
私を避けたい時は(ないことを願うw)左側に立つのがオススメです❤️
 
 
スタッフは、私に怒られそうと思ったら左側に行くらしいですよ(笑)
 
 
 
 
「難しい手術ということは理解してください」言われ、受け入れてますが不安だし怖いです。
 
眼を縫うとかドキドキしちゃいますよね 。
 
 
治療法のないものなので、『この先の将来は、もしかしたら見えなくなるかもしれない』と…いうのが、
 
やっぱり頭をちらつき不機嫌にもってかれそうになります。
  
 
 
だけど、今は見える♫
仕事もボクシングもいつもと変わらずできています。それだけが事実です。
 
 
 
 
 
私達にあるのは『今』だけなんです。
この一瞬一瞬を全力で、生きるだけ。
 
 
今できることを、とにかくやるだけです😊✨
 
 
 
 
正直、診断を受けてから「いつか見えなくなるかもしれないから」と思うと、1日1日、一瞬一瞬をより大切にできるようになった気がします。
特に今までと生活は変わることはないですが、今後は周りのご協力が必要となることもあると思いますので、ご報告させて頂きました。
  
 
 
特にジムは広くないので、私の衝突には皆様お気をつけくださいね♪
 
 
 
そして、たまに黒のスタッフウェアがメンバー様のレンタルウェアに混ざってる時は、そっと教えてください(笑)
 
 
 
今日も『見えてる』ことに、心からありがたさを感じる最近です👀✨✨
 
 
本日もお読み頂きありがとうございます。